Vítejte! Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru/X s mnoha změnami od roku 2018.

Jmenuji se Jiří, mezi moje zájmy patří kromě medicíny ještě informatika, ekonomie a právo. Celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, zejména kvůli téměř nefunkční imunitě. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý.

V září 2024 mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Bohužel, účinek byl minimální, stejně jako terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu, jež by mohla do určité míry pomoci, ovšem její úhrada zdravotní pojišťovnou se musí každé 2 měsíce schvalovat.

Zdravotní trable mám již od 14 let. Tehdy poprvé vážně onemocněla moje maminka a následně také já. Místo užívání si mládí jsem jen každý den doufal, že se dožije alespoň mých 18 let a budu moci jít na VŠ. Pak jsem nastoupil na medicínu, situace se trochu zlepšila a zdálo se, že by vše mohlo dobře dopadnout. Moje energie se však náročným studiem a fyzickou prací o víkendech dále vyčerpávala. Nakonec imunita selhala úplně.

Pak přišla ještě tisíciletá povodeň, jež zatopila náš domek po prarodičích, jehož opravy jsme právě dokončili. Byli jsme na pokraji sil a měli začít zas od začátku. Jen co jsme sebrali poslední síly, začala nepřizpůsobivá sousedka nad naším pražským bytem 5 let trvající rekonstrukci, což nás zničilo úplně. Obrana nebyla žádná, bytové družstvo to odmítalo řešit. Následoval covid v roce 2020, který průběh našich onemocnění ještě více urychlil. Nikdy bych nevěřil, že zažiji tolik osudových ran.

Moji diagnózu se lékařům nedařilo stanovit po mnoho let. Nikdo si se mnou nevěděl rady a moje obtíže přisuzovali chronickému únavovému syndromu. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez vyšetření kostní dřeně.

V roce 2019 jsem dostal invalidní důchod. Sice rovnou 3. stupeň, ale jen minimální výměru, pár tisíc Kč. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí. Po několika měsících však moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli.

Zdravotní komplikace dále přibývají. Bylo jich mnoho, ani je tu nebudu všechny uvádět. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící se zraněným nártem. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě.

Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté v LDN zemřela. Ani jsem nemohl být u ní, zrovna jsem byl opět v nemocnici.

Aby toho neštěstí nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku dojížděl také na radioterapii do Protonového centra. V červnu 2025 jsem byl na další břišní operaci, kdy mi stomii zrušili a střevo opět spojili. Tračník zatím příliš nefunguje, ale snad se to časem zlepší.

Mám z celé mojí situace smíšené pocity. Rád bych ještě žil, ale představa, že zůstanu až do konce života bez blízké milující osoby, mě docela děsí.