Vítejte! Tento web udržuji jako osobní stránku ke svému profilu @lekarpraha na Twitteru/X již od roku 2018. Původně tu bylo více informací, zejména na legislativně - sociální témata, ale už jsem neměl sílu vše průběžně aktualizovat, takže nechávám jen základní údaje.

Jmenuji se Jiří, celý život bydlím v Praze u magistrály, v místě s intenzivním hlukem a exhalacemi. Dříve, než jsem mohl začít vydělávat a odstěhovat se do zdravější lokality, přišla vážná zdravotní komplikace.

Během studií jsem onemocněl lymfoplazmocytárním lymfomem (LPL), což je vzácné, nevyléčitelné, obtížně diagnostikovatelné hemato-onkologické onemocnění, velmi podobné mnohočetnému myelomu, s produkcí paraproteinu IgG a těžkým imunodeficitem. Podařilo se mi ještě v horečkách dostudovat lékařskou fakultu (1. LF UK), ale pak už to dál nešlo. Celá léta pobývám převážně doma v bytě, zejména kvůli téměř nefunkční imunitě a omezené mobilitě. Postupně jsem prodělal různé druhy chemoterapií, včetně autologní transplantace kostní dřeně, ovšem efekt byl jen krátkodobý.

V září 2024 mi hematologové ve VFN konečně nabídli biologickou léčbu (Darzalex), která dříve nebyla dostupná. Bohužel, účinek byl minimální, stejně jako terapie bendamustinem. Nyní užívám Imbruvicu, jež by mohla pomoci, ovšem její úhrada zdravotní pojišťovnou se musí každé 2 měsíce schvalovat. Lék se nesmí vysadit, jinak dochází k rychlé prograsi onemocnění, jak jsem se letos sám převědčil.

Zdravotní obtíže související s rozvojem mého onemocnění mám již od 14 let. Než byli lékaři schopni stanovit správnou diagnózu, uběhla velmi dlouhá doba. Překročil jsem tím max. věkový limit pro přiznání 'invalidity z mládí' (28 let) s téměř 3x vyšší výměrou ID. Měl jsem smůlu v tom, že projevy mého onemocnění byly velmi nespecifické a nemoc nešlo odhalit bez specializovaného vyšetření kostní dřeně.

V roce 2019 jsem sice dostal invalidní důchod, trvale 3. stupeň, ale jen minimum, což po valorizaci v roce 2025 činí 6 932 Kči. Požádal jsem proto MPSV o odstranění tvrdosti zákona o důchodovém pojištění, konkrétně § 42, který pojednává o invaliditě z mládí, ale po několika měsících moji žádost pod č.j. MPSV-2020/2595-711/37 zamítli.

Systém invalidních důchodů není spravedlivý. Pokud má člověk nárok jen na minimální výměru, obdrží ve třetím stupni invalidity zcela stejnou částku, jakou by měl v prvním nebo ve druhém. Celá léta jsem se snažíl přimět politiky k příslušné změně zákona, ale každému to bylo jedno, včetně ministra Jurečky a předtím Maláčové.

Zdravotní komplikace dále přibývají. V letech 2022-2024 jsem byl zcela ležící s abscesem pravého nártu. V květnu 2024 jsem pak musel na (dvakrát opakovanou) operaci pro ileózní stav, kdy jsem téměř vykrvácel. Nakonec mi udělali stomii. Zároveň zjistili, že mám ve střevech kvůli vysoké hladině paraproteinu amyloidózu a budu muset zůstat na domácí infůzní nutriční léčbě. Při životě mě držela jen naděje, že se ještě setkám se svojí maminkou, která tou dobou umírala na rakovinu. Přání se mi sice splnilo, ale po 3 týdnech si zlomila krček levé nohy a brzy poté zemřela. Zůstal jsem sám.

Aby toho neštěstí nebylo málo, našli mi na ORL ještě karcinom v nosohltanu, takže jsem kromě hematologie až do konce roku dojížděl také na radioterapii do Protonového centra.

Nyní se snažím přežít po další břišní operaci. Kombinace s hematologickým onemocněním se ukázala být daleko problematičtější, než se předpokládalo. Stále mám horečky, průjmy a je mi špatně.

V každém případě mi chybí motivace k dalšímu životu. Sám žít nedokážu a jen se každý den trápím.